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Über move on – trotz Parkinson

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Wir Mitglieder von Move-On sind eine Gruppe von Frauen und Männern, die das Schicksal teilen, lange vor dem Rentenalter an Parkinson erkrankt zu sein.

In unserer Gesellschaft ist kaum bekannt, dass 10% aller mit Parkinson Diagnostizierten im Alter zwischen 30 und 40 Jahren erkranken. Selbstverständlich haben junge Leute, die privat und beruflich noch voller Pläne stecken, nach der Diagnose Parkinson gänzlich andere Probleme als ältere Menschen. Frühe Beeinträchtigung im Berufsleben führt häufig zu Erwerbsunfähigkeit, damit zur Berentung und je nach Lebenssituation zu materiellen Einschränkungen bis hin zu echten Existenzkrisen. Die psychische Belastung, die durch die Krankheit sowieso da ist, wird also nochmals extrem erhöht, sowohl für den jungen Betroffenen als auch für seine Familie.

Wir Mitglieder von Move-On leben unterschiedlich lange mit der Krankheit, haben verschiedene Symptome und Ausprägungen. Bei uns allen jedoch hat sich nach der Diagnose das Leben verändert. Wir sind die echten „Spezialisten“ im Umgang mit der Krankheit und bieten damit eine kompetente Anlaufstelle für neu diagnostizierte jüngere Leute im Großraum Düsseldorf.

Zu erleben, wie andere mit der Krankheit umgehen, kann Hoffnung geben und motivieren helfen, ebenfalls den eigenen Weg zu suchen, zu finden und ihn immer wieder zu optimieren. Und dies ganz im Sinne des Mottos: Move-On! Mach weiter! Gib nicht auf!

Ziele der Arbeit von move-on

Insbesondere bei einer Parkinson -Diagnose in jungen Jahren ergeben sich viele Probleme und Fragen. Hierbei bieten wir Hilfe zur Selbsthilfe für die Betroffenen und Raum um über ihre Ängste und Unsicherheiten reden.

Die Erkenntnis, mit den Problemen nicht allein zu sein, verschafft bereits ein anderes Bewusstsein. Der Austausch hilft, den ersten Schock zu verarbeiten und den „Boden unter den Füssen“ wieder zu finden. Die Beobachtung, wie andere mit der Krankheit umgehen, gibt Hoffnung und hilft zu motivieren, ebenfalls den eigenen Weg zu suchen und ihn immer wieder zu optimieren.

Hilfe zur Selbsthilfe Jedes Gruppenmitglied ist ein Spezialist im Umgang mit seiner Krankheit, die sehr unterschiedliche Ausprägungen und Erscheinungsformen haben kann und natürlich auch abhängen von der Dauer der Erkrankung. Jeder bringt von Haus aus eigene Erfahrungen, Kenntnisse und Fähigkeiten mit sich und jeder hat unterschiedliche Schwerpunkte in seiner Erwartungshaltung an eine solche Gruppe. Daher ist unser Anliegen, bei den Treffen gleichermassen Raum zu geben für allgemeinen und auch sehr persönlichen Austausch wie auch für die Bearbeitung bestimmter Themen. Gemeinsam entwickeln wir Ziele, an deren Umsetzung jeder entsprechend seines Interesses bzw. seiner Fähigkeiten und Erfahrungen mitarbeitet. Unser Ziel ist eine Selbsthilfegruppe, die zu einer echten Gemeinschaft zusammenwächst, in der die Mitglieder sich gegenseitig stärken und unterstützen und dabei nur profitieren können sowohl als Gebende als auch als Nehmende.

Die Angehörigen Die Folgen einer frühen Parkinson-Diagnose betrifft nicht nur den Erkrankten selbst, sondern ebenso Lebenspartner, Familie, Freunde. Sie sitzen „gewissermaßen“ im gleichen Boot mit dem Erkrankten. Parkinson bringt es mit sich, dass sich alle „Betroffenen“ aktiv mit der Krankheit und ihren Folgen beschäftigen müssen. Move-On sieht sich als Anlaufstelle für Erkrankte mit ihren Angehörigen, gibt aber ebenso die Möglichkeit, dass Angehörige sich untereinander austauschen.

Hinaus in die Öffentlichkeit – Information und Aufklärung Allein die Tatsache, dass es bei jungen Betroffenen immer noch häufig nervenaufreibende Jahre dauert, bis die Ursache für die körperlichen und psychischen Veränderungen gefunden wird, zeigt, dass selbst bei den Fachleuten Aufklärung notwendig ist. Deshalb richten wir uns an die Öffentlichkeit, Gesellschaft und Medien, Ärzten und Therapeuten. Wir wollen Aufklären, Bewusstsein schaffen, Bedingungen verbessern. Denn schließlich ist kaum bekannt, dass 10% aller an Parkinson Erkrankten ihre Diagnose im Alter zwischen 30 und 40 Jahren erhalten. Wir wollen als Experten im Bereich Parkinson wahrgenommen werden und stetig an einer Lobby für früh Erkrankte arbeiten!

Zusammenarbeit mit Gleichgesinnten Einer Zusammenarbeit mit anderen Gruppen oder Institutionen, die inhaltlich ähnliche Ziele verfolgen wie wir, stehen wir positiv gegenüber. So gibt es in anderen Regionen bzw. auch überregional wirkende (Internet-)Selbsthilfegruppen, die sehr gute Arbeit leisten. Wir sehen es als sinnvoll an, hier Synergie-Effekte zu nutzen und gemeinsam in die gleiche Richtung zu gehen.

Unabhängigkeit Wir legen großen Wert auf Unabhängigkeit in ideologischer wie auch materieller Hinsicht

move-on Aktivitäten

Die Aktivitäten von move-on richten sich zum einen an die Mitglieder. Neben den regelmäßig einmal im Monat stattfindenden Treffen führen wir eigene workshops durch, machen Freizeitangebote und laden zu Veranstaltungen anderer Träger ein. Wir informieren, motivieren und aktivieren uns gegenseitig.

Die Aktivitäten von move-on wirken zum anderen nach außen. Wir organisieren Veranstaltungen wie „der Bewegte Tag“ , um die Öffentlichkeit  für die Situation von uns jüngeren „Parkis“ zu sensibilisieren. Wir unterstützen  wissenschaftliche Studien, arbeiten mit anderen Parkinson-Selbsthilfegruppen zusammen, machen mit bei Veranstaltungen oder Gesundheits-Messen.  Kontakte und Networking sehen wir als wichtigen Bestandteil unserer Aktivitäten.

Neuer Gymnastik- und Yogakurs für junge Parkinson Betroffene

In Kooperation mit dem TUSA 06 Düsseldorf bieten wir allen interessierten jungen von Parkinson Betroffenen seit dem 23. Oktober 2017 einen Gymnastik- und Yogakurs an. Der Schwerpunkt liegt bei diesem Sportkurs bei Dehn- und Gleichgewichtsübungen und richtet sich an junge Parkinson Betroffene, die über eine ausreichende Beweglichkeit verfügen und sich diese erhalten wollen. Der Kurs …

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04. und 05.03.2017: 2. Teil des workshops: Verbesserung der koordinativen Fähigkeiten und der Beweglichkeit durch Tanzen

Bewegungs – und Tanzworkshop von Klaus Brenner – Tanzlehrer und Übungsleiter für Rehasport

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move-on unterstützt Studie der Universität Witten/Herdecke

Manuela Lautenschläger, wissenschaftliche Mitarbeiterin an der Universität Witten / Herdecke am Lehrstuhl von Frau Prof. Dr. Ulrike Höhmann (= Multiprofessionelle Versorgung chronisch kranker Menschen) wandte sich Anfang 2016 an move-on: „An der Uni Witten/Herdecke beginne ich gerade mit meiner Doktorarbeit, die sich mit der Verbesserung der Lebenssituation von jungerkrankten Parkinsonbetroffenen beschäftigt. Hierbei bin ich auf …

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Vortrag: Prof. Dr. med. Woitalla – Impulskontrollstörungen bei Parkinson

Tabu-Thema: Impuls-Kontroll-Störungen bei Morbus Parkinson Selbsthilfegruppe move-on lädt den Experten Prof. Dr. med. Dirk Woitalla am 10.11.2016 zum Vortrag nach Gerresheim Bei Impuls-Kontroll-Störungen handelt es sich um ein zwanghaftes Verhalten, das dem Betroffenen zwar bewusst ist, aber nur sehr schwer von ihm beeinflusst oder verhindert werden kann. Die meisten Parkinson-Patienten kennen solche Sucht-Phasen. Die Impuls-Kontroll-Störungen …

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Do. 08.12.: Move-on feiert Weihnachten und lädt alle Mitglieder, Angehörige und Freunde dazu ein.

Oh kommet doch all…. …bereits zum 4. Mal feiert die Selbsthilfegruppe „move-on – trotz Parkinson“  das  Weihnachtsfest – aus den Kinderschuhen sind wir also raus… Wie gewohnt treffen wir uns ab 18.30 h in den gewohnten Räumen des Diakonie Zentrum Plus Am Wallgraben 34 40625 Düsseldorf Besonders willkommen sind die Angehörigen und Freunde der Betroffenen, …

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Tanzhaus NRW-Workshop: Tanzen für Menschen mit Parkinson

Das Angebot in den schönen Räumen des Tanzhaus Düsseldorf wird von zwei engagierten Tanzlehrerinnen – Bridget Q.Fearn und Dawna P. Dryhorub  – geleitet. Der Workshop beginnt mit dem Aufwärmen am Anfang im Sitzen mit Übungen und kleinen Choreografien aus Jazzdance und Ballett. Die Arme und der Oberkörper sind jetzt warm – drehen, ausstrecken und dehnen …

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move on – beim 2. Neurotag im Sana-Krankenhaus Düsseldorf

Auch bei 2.NEUROTAG am 17. September 2016
 im Sana Krankenhaus in Düsseldorf Gerresheim stellt sich die Selbsthilfegruppe move on – trotz Parkinson vor. Die Veranstaltung unter der Leitung des Teams der qualifizierten Ärzte in den Bereichen Neurologie, Psychiatrie und Psychotherapie der Praxis Neuroärzte behandelt in verschiedenen Vorträgen Themen rund um Parkinson, Multiple Sklerose und Restless-Legs-Syndrom. …

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BEWEGTER TAG im Düsseldorfer Kom(m)ödchen

Starkes Signal für die Parkinson Selbsthilfe

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